Schmetterlingshaut, wie man mit dieser seltenen Krankheit leben lernt

Wenn jemand im Fernsehen zuhört oder in einer Zeitung bestimmte Nachrichten liest seltene Krankheit Es scheint, dass sie sich mit einem Thema befassen, das sie zu Hause nie berühren wird. Die Häufigkeit dieser Erkrankungen ist zwar nicht so häufig wie bei anderen, aber und wenn sie in einer Familie erscheinen, wissen die Eltern nicht, wie sie mit dieser Situation umgehen sollen.

Es ist das Beispiel von Schmetterlingshaut, seltene Krankheit die als eine Reihe von Bedingungen charakterisiert wird, deren genetischer Ursprung multifaktoriell ist. Zu den Konsequenzen zählen ernährungsbedingte Veränderungen sowie verzögertes Wachstum und Gewicht. Experten sagen, dass sich die Patienten dieser seltenen Krankheit im Laufe der Zeit in der Regel bessern, so dass eine frühzeitige Diagnose empfohlen wird, um die entsprechende Behandlung so schnell wie möglich zu beginnen.


Diagnose der Schmetterlingshaut

Das erste, was Eltern über Schmetterlingshaut wissen sollten, ist, dass es keine einzige Typologie dieser seltenen Krankheit gibt. Aus dem Gesundheitsministerium Die folgenden Klassen dieser Erkrankung, auch Epidermolysis Bullosa genannt, sind nachstehend aufgeführt:

- epidermolytische oder einfache Epidermolysis bullosa. In diesen Fällen befinden sich die Blasen intraepidermal, nur in den Zellen der Basalschicht.

- EpidermolysisBullosa der Verbindung oder der Verbindungen. Die Ampulle dieser Patienten befindet sich auf Höhe der Basalmembran.

- dermolytische oder dystrophische Epidermolysis bullosa. Diese Patienten zeigen normalerweise, dass sich die Blase unterhalb der Basalmembran in Höhe der Ankerfibrillen befindet.


Für die Diagnose aller von ihnen der erste Schritt von ärztliche Untersuchung Es sollte bei allen Dermatosen durchgeführt werden, die bei Neugeborenen vorhanden sind und die durch Blasen und Erosionen gekennzeichnet sind. Die Ärzte werden ein Interview mit den Eltern führen, um ihre Familiengeschichte, die von der Mutter während der Schwangerschaft oder des Neugeborenen eingenommenen Medikamente, Infektionen in der Schwangerschaft oder beim Neugeborenen usw. zu erfahren.

Es wird auch eine geben klinische Untersuchung um die Läsionen, die Schleimhautbefall oder das Vorhandensein von Infektionen zu lokalisieren. Als ergänzender Test wird immer eine Hautbiopsie durchgeführt, um ausreichend Haut für konventionelle immunhistochemische, Immunfluoreszenz- und Elektronenmikroskopiestudien zu erhalten.

Um ihre frühe Präsenz zu erkennen, setzen Experten in letzter Zeit auf ihre vorgeburtliche Diagnose, um diese zu erkennen Zuneigung bevor das Kind geboren wird. Insbesondere in Fällen, in denen Epidermis Bullosa in der Vorgeschichte vorlag, sollten einige dieser Tests durchgeführt werden:


- fötale Hautbiopsie

- Präimplantationsdiagnostik

- vorgeburtlicher Ultraschall

Evolution und Behandlung

Wie bereits gesagt, ist die Prognose von Patienten mit Epidermolysis bullosa gut und mit der Zeit verbessert sich ihr Lebensstandard dank der Behandlungen erheblich. Daher ist es wichtig, es rechtzeitig zu erkennen, um die Symptome zu lindern, die diese Krankheit kennzeichnen. Zu den am häufigsten verwendeten Techniken:

- Wundauflagen auf den Blasen zur Schmerzlinderung und zur Heilung.

- Chirurgische Behandlungen zur Entfernung von Blasen in Fällen, in denen deren Anwesenheit störender ist.

- Verwendung von adstringierenden Lotionen und topischen Antibiotika wie Fusidinsäure, Mupirocin oder Gentamicin.

- Überwachung des Gewichts und der Größe des Kleinsten, um die Nebenwirkungen im kleinsten Verhältnis zu ihrem Gewicht zu kontrollieren.

- Behandlungen mit Analgetika zur Vermeidung von Schmerzen, die durch Blasen in der Dermis von Kindern verursacht werden.

- Ersatz der Elemente, die bei Anämie verloren gehen.

Damián Montero

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